Mette Pedersen viser hvordan forskning, helsesektoren, sosiale tjenester og holdningene til folk flest er med på å påvirke hvordan folk med ME blir behandlet.
Debatt-innlegg av Mette Pedersen
Velkommen til livet som ME-pasient
Du våkner utslitt. Det føles som om du ikke har sovet ordentlig på flere år, uansett om du har sovet fem eller tolv timer. Kroppen skjelver, pusten er tung, og du klarer knapt å bevege deg. Den kjente verkingen flytter seg rundt i kroppen som alltid, og skuldrene og ryggen har stivnet igjen i løpet av natten. Kvalmen og halsbrannen meldte seg da de livlige, marerittaktige drømmene tok slutt, og du bruker én til to timer på å i hele tatt bli klar til å spørre om noen kan lage frokost til deg.
Du kjemper deg opp på do, hvor lyset kjennes som et slag og hodepinen settes i gang. Du ser ned, for det har du lært deg gjør minst vondt. Lukker øynene og samler krefter til å gå tilbake igjen. Så må du ligge og hvile etter den harde kampen kroppen din har vært igjennom.
Din PEM (Post-Exertional Malaise eller anstrengelsesutløst symptomforverring) blir enda sintere, og på kroppen kjennes det ut som om du har influensa og en skikkelig «dagen derpå» samtidig i de neste timene.
PEM
ME står for Myalgic Encephalomyelitis – kronisk utmattelsessyndrom på norsk. PEM er det største problemet vi ME-pasienter står overfor. Alle typer anstrengelser, om det er sosialt, gjelder følelser, tankespinn eller fysisk aktivitet, straffer deg om du bruker mer energi enn den lille mengden du ble tildelt.
Alle naturlige impulser om å sitte litt lenger oppe fordi du deltar i en koselig samtale, å gå på tur i det fine været selv om du er litt sliten – alt det man vanligvis gjør i livet for å ha det litt ekstra koselig eller for å delta i samfunnet – jobber nå mot deg.
Straffen du får er hard og brutal og kan komme rett etter eller ikke før 12 til 48 timer etter at du har gått over grensen. Hviler du deg ikke etterpå, havner du i en ond sirkel som gjør kroppen dårligere og dårligere.
Fire grader
ME har fire grader: mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig. Allerede ved den «milde» varianten er pasienten redusert med 50 prosent sammenlignet med livet før sykdomsdebut. Ved «moderat» er mobiliteten redusert og alle aktiviteter i dagliglivet hemmet; man er mye bundet til huset og trenger hjelp fra familie og venner. «Alvorlig» tillater svært lite aktivitet. Når du er fullstendig pleietrengende og sengeliggende, har du nådd «svært alvorlig».
ME-foreningen gjennomførte i fjor en spørreundersøkelse om forløp ved ME, det kom inn 5288 svar. Av respondentene var 2 prosent blitt helt friske. De resterende syke var fordelt med 2 prosent på «bedre enn mild, men ikke frisk», 25 prosent hadde mild ME, 57 prosent moderat, 15 prosent alvorlig og 1 prosent svært alvorlig ME.
En utelukkelsesdiagnose
Av mangel på biomarkører er ME en utelukkelsesdiagnose. Det betyr at utredning tar lang tid, og man skal innom alle mulige retninger fysisk og psykisk før man lander på diagnosen. Det er også blitt laget strengere kriterier med årene. Dette er gjort for å skille ME fra andre utmattelsesdiagnoser, da tidligere kriterier ikke hadde PEM som et krav.
I USA ble det allerede i 2015 utgitt en gjennomgang av 9000 studier på ME der de kunne fastslå at ME ikke er en psykisk diagnose.
I Storbritannia ble i fjor veileder for ME ved National Institute for Health and Care Excellence (NICE) oppdatert. Basert på nyere forskning er NICEs konklusjon at gradert trening og kognitiv terapi ikke skal tilbys som kurativ behandling. Nå er det pacing, en metode der pasienten skal holde seg innenfor energigrensen og hvile ofte mellom aktiviteter, som blir anbefalt.
Det er samspillet mellom medisinsk forskning, helsetjenester og holdninger hos folk flest som gjør ME forskningspolitisk interessant. Selv om ME er en anerkjent sykdom innenfor medisinen, er det forhold som gjør at mange ME-pasienter blir mistenkeliggjort av folk både innenfor og utenfor helsevesenet.
Når ME blir fremstilt som hysteri
De fleste som rammes av ME, er kvinner. Som mange andre sykdommer i denne kategorien har den ikke vært prioritert innenfor forskning. Det finnes mye gammelt stigma når det gjelder ME; det skyldes på latskap, psykiske sykdommer og alt annet man kan finne på.
Holdningene har røtter i tradisjonell misogyni. Det kan nesten minne litt om hvordan man tidligere ropte «hysteri» når kvinner var syke. Kvinner drives angivelig av følelser, menn av disiplin og rasjonalitet. ME er ikke «en ordentlig sykdom». Eller, som min første fastlege sa til meg da jeg var blitt syk: «Dette sitter nok bare i hodet ditt, kan du ikke ta med foreldrene dine til neste time?»
Fastlegen, saksbehandleren og behandlingsinstansen i NAV sitter naturligvis på all makt når du ikke lenger er i stand til å jobbe. Dette kan være en enorm utfordring dersom én eller flere instanser har bestemt seg for at ME er hysteri og PEM ikke finnes.
På tross av funksjonsnivå er mange pasienter blitt presset ut i arbeidsutprøving, rehabiliteringsopphold de er for syke til å nyttiggjøre seg, gradert trening og kognitiv terapi. Resultatet er selvfølgelig langvarig PEM og for noen en forverring de aldri blir bedre av. For dem som får avslag på uføretrygd, er det en ny kamp med trygderetten.
Det er altså ikke noen rett linje mellom forskning og bedre behandling. Systemet har en treghet preget av gamle utdanninger, folkelige fordommer og ren uvitenhet. Vi står også overfor et demokratisk og menneskerettslig problem, ettersom systemet bidrar til mistenkeliggjøring og undertrykking der det var ment å skulle hjelpe.
Å delta i debatt som pasient
I den offentlige debatten omtales både ME som sykdom og ME-pasienter som gruppe. Men vi blir ikke omtalt som pasienter, vi blir omtalt som aktivister. Det høres nemlig ikke like bra ut å kjempe mot pasienter som å kjempe mot aktivister.
Når en lege da går ut og sier at han vet mye mer om hva ME er enn en hel pasientgruppe gjør, eller en psykolog sier at ME kan bekjempes med et tredagers kurs (selv om han vet at det er pasienter som har fått varig forverring av å følge opplegget), da lyder det mye bedre å kalle oss aktivister.
ME-aktivistene motarbeider forskning og behandling de ikke liker, i motsetning til ME-pasientene som kjemper for å slippe å gjennomgå behandling som kan gjøre dem varig sykere. Til syvende og sist har nemlig pasienter alt å tape på å motarbeide behandling, mens de som gir behandlingen, har alt å vinne på å fortsette.
Vi beskyldes også for å komme med trusler og hetsing mot forskere, og det sies at vi ikke slipper til dem som har blitt friske. Jeg kunne ikke vært mer glad for at noen blir friske, og ingen har, meg bekjent, dokumentert trusler og hetsing fra ME-pasienters side.
Det vies imidlertid ikke mye plass i media til oss som fremdeles er syke, og vi ønsker så sterkt å kunne påvirke politikken rundt dette. Vi ønsker behandling. Vi ønsker en behandling uten risiko, som ikke potensielt forverrer tilstanden for resten av livet.
Vi har leger, forskere og psykologer som ønsker det samme som oss, men både de og vi blir ofte usynliggjort i debatten. I stedet blir vi stående og forsvare oss i debattinnlegg etter debattinnlegg om ME-aktivisme og vår angivelige kamp mot forskning. Vi kjemper ikke mot forskning. Vi trenger forskning som hjelper oss til å forstå det vi går igjennom og som kan danne grunnlag for nye behandlingsmetoder. Men vår lidelse blir ikke mindre virkelig fordi du ikke kan finne markører for ME i en blodprøve.
ILLUSTRASJON: ME kjennetegnes av PEM, Post Exertional Malaise eller anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk. Foto Ponomariova Maria.